Burkittin lymfooma

Hei!

Minulla on kesken pari kirjoitusta niin julkaisen tässä välissä tarinani Burkittin lymfoomasta.


Kaikki alkoi siitä, kun minulle tuli kutinaa joka puolelle vartaloa. Sitä kesti varmaan noin viikon, kunnes toisessa polvessa alkoi hermokipu. Sitä kesti noin viikon, sitten kipu oli kummassakin jalassa. Kun ne kivut loppui, alkoi toisenlaiset kivut selässä, reisissä, lantioissa, pohkeissa ja käsivarsissa. Kipu oli sietämätöntä ja valvotti öisin, jouduin välillä itkemään kivusta. Kipuvoidetta ja kylmägeeliä kului paljon parissa viikossa. Aloimme epäilemään, ettei tämä ole enää normaalia ja kävin terveyskeskuksessa sairaanhoitajalla näytillä. Sairaanhoitaja ei katsonut tarvetta käydä lääkärillä, vaan epäili tämän olevan virusperäistä.

Lähdin käymään vanhempieni luona ja olo pahentui. Lopulta alkoi menemään kävelykyky ja kävely oli vaivalloista. Olin todella väsynyt ja en jaksanut muuta, kuin makoilla sängyssä.

3 viikon päästä lähdin käymään uudestaan sairaanhoitajalla ja lääkäri tutki minua vähän aikaa. Pääsin verikokeisiin, joista näkyi että tulehdusarvot olivat todella koholla. Samalle päivää sain kiireisen lähetteen Oyksiin tutkimuksiin. Oyksissa röntgenkuvattiin, mutta siinä ei näkynyt mitään. Verikokeita tehtiin todella paljon ja jouduin osastolle. Aika pian pääsin myös magneettikuvauksiin, joissa sitten näkyi että selkäranka on täynnä pesäkkeitä kuten myös lantio ja reidet. Sitten alkoi epäily, että minulla voisi olla syöpä, mutta mikä syöpä, siitä ei ollut tietoa.

Ensin otettiin koepala pesäkkeestä ja odotettiin muutama päivä, kunnes hematologi päätti että otetaan luuydinnäyte että saataisiin vastaus nopeammin. Luuydinnäyte vastaus saatiin samalle päivää ja varmistui, että kyseessä on syöpä. Eniten epäiltynä oli Burkittin lymfooma, joka on helposti leviävä ja leviää myös nopeasti aivoihin. Hoidon aloituksella oli todella kiire.

Lääkäri tuli kertomaan minulle syövästä ja menin hieman shokkiin. En enää muista, itkinkö silloin, mutta pelkäsin. Kun lääkäri lähti, vieressä oleva nainen alkoi kertomaan omista syövistään. Hän oli sairastanut jo 3 eri syöpää. En kehdannut sanoa mitään, mutta olisin vain halunnut olla hetken rauhassa. Ei lohduta kuulla että sait yhden syövän ja joudut ehkä vielä sairastamaan lisää.

Minut siirrettiin syöpäpuolelle noin kymmenessä minuutissa siitä, kun lääkäri kävi kertomassa uutiset. Oli kiire aloittaa hoidot. Samalle päivää sain ensimmäisen sytostaattiannokseni ja minua pelotti.

Parin päivän sisällä kun keskustelimme lääkärin kanssa syöpähoidoista, lääkäri ehdotti että minulle laitetaan vaskuportti/keskuslaskimoportti rintaan ihon alle, jonka kautta sytostaatti tiputettaisiin. Lääkäri kertoi, ettei käsien suonet kestäisi sytostaattia kun hoitoja tulee niin paljon. Meinasin ensin kieltäytyä, koska lupasin itselleni vuosia sitten dialyysin jälkeen ettei sisälleni tulisi enää mitään ”ylimääräistä”, mutta kun kuulin mitä siitä voisi seurata, suostuin itkien. Vaskuportti laitettiin leikkauksessa samalle päivää.

Kolmen viikon päästä koepalavastauksen ottamisesta saimme varmistuksen Burkittin lymfoomasta ja lääkäri teki hoitosuunnitelman. Siinä päätettiin että sytostaattihoitoa annetaan viisi päivää viikossa, sitten yksi välipäivä ja sitten selkäpiikille sytostaattia suoraan selkäytimeen jolla estetään syöpää leviämästä aivoihin. Sitten oli kahden viikon tauko, kunnes sama rumba uudelleen.

Ensimmäisen hoitokerran jälkeen minun valkosoluni laskivat niin alas, että jouduin sairaalaan eristyksiin. Punasolut olivat myös niin vähissä, että minulle jouduttiin antamaan punasoluja. Sytostaatit myös aiheuttivat sieni-infektion suuhun ja sain siihen tiputuksena sienilääkettä


Toisella hoitokerralla minulla alkoi tippumaan hiuksia. Sänky oli joka aamu aivan täynnä hiuksia. Itkin, koska pelkäsin kaljuuntumista, ihmisten reagointia ja sääliä. Kahden viikon päästä kyllästyin niiden tippumiseen, ne kutittivat ikävästi selässä ja tiesin että ne tippuvat kuitenkin. Lopulta ajoin ne pois kampaamossa. Ensin vihasin ulkonäköäni pitkään, mutta onneksi ulkonäköön lopulta tottui.

Kaikista rankinta oli se, että ei jaksa eikä pysty mihinkään. Äitini joutui auttamaan minua suihkussa kun olin kotosalla. Sairaalassa sain olla nälissäni ja paino tippui kuusi kiloa. Sain lukea, kun kaverit menevät baarissa ja olin suurimmaksi osaksi yksin ne viisi päivää viikossa. Silloin itkin ja ahdisti. Onneksi edes yksi ystävä kävi säännöllisesti katsomassa. Toinen kaveri toi suklaata ja paljon limsaa, joita en pystynyt tosin juomaan hetkeen.
Kävimme ostamassa peruukin jo aika alussa, mutta olen pitänyt sitä kerran. Pidin pipoa päässä välillä sisälläkin. Päätä paleli jatkuvasti ilman hiuksia ja välillä taas pipo lähti päästä kuumien aaltojen takia. Minulle luotiin väliaikaiset vaihdevuodet vatsapiikillä, koska sytostaatit voivat aiheuttaa lapsettomuutta.

Ainoat onnenhetkeni hoitojen aikana oli, kun sain ystäväni perheeltä pehmoisen nallekarhun ja se, kun olin laittanut paikalliselle oululaiselle burgeripaikkaan viestiä että haluaisin käydä syömässä ennen hoitoja. He kertoivat, että paikka menee juuri remonttiin ja vitsailin heille että tuokaa minulle viimeinen ateria sairaalaan. Kauppuri5 vastasi, että jos lupaat ettei ole viimeinen ateria niin he tuovat. Lupasin.
27 lokakuuta olin onneni kukkuloilla, kun sain maailman parhaimman aamupalan! Teurastaja hampurilaisen ranskalaisilla ja kahdella dipillä.

Kaikki meni muuten hyvin, mutta kahden ensimmäisen hoidon jälkeen jouduin viettämään ylimääräisiä päiviä sairaalassa eristyksissä sieni-infektion ja alhaisten valkosolujen takia.

Syövän aikana tuli itkettyä jonkin verran. Takaraivossa kummitteli että paranenko varmasti. Toisen hoitokerran jälkeen minut magneettikuvattiin uudelleen ja kuvissa paljastui että pesäkkeitä on kadonnut tosi paljon. Helpotus oli todella suuri, kun hoidot olivat tehonneet. Tieto antoi toivoa että paranen, mutta tiesin että minun on pakko parantua.

Kolmannen hoitokerran jälkeen kävin PET-kuvauksessa, jossa laitettiin sokeripitoista radioaktiivista ainetta suoneen ja odotettiin, että se hakeutuu syöpäpesäkkeisiin. Kuvattiin ja huomattiin, ettei aktiivista syöpää enää ole. Meille sanottiin, että hoitojaksoja olisi enää kaksi jäljellä. Pidättelin itkua käytävälle asti ja käytävälle päästyäni aloimme itkemään onnesta äitini kanssa. Pitäisi jaksaa enää pari viikkoa sairaalassa ja sitten se olisi ohi.

Kun viimeinen hoitopäivä koitti ja viimeiset sytostaatit tippuivat, aloin itkemään. Olin niin helpottunut. Niin kuin iso kivi olisi pudonnut rinnan päältä. Päätin, että heti kun saan ulos poistua, lähden kaverien kanssa ”tuulettumaan” ulos. Olin ollut monta kuukautta sisällä ja se kyllästytti. En nähnyt kavereitani paljoakaan kun piti vältellä ihmisiä alhaisten valkosolujen takia. Lopulta se päivä viimein koitti ja vietin kivan illan kaverieni kanssa, mutta kotona minua alkoi ahdistaa. Olen kärsinyt viimeisten kuukausien aikana ahdistuksesta ja olen sairastanut masennusta pari vuotta. Viimeisten kuukausien aikana on sattunut niin paljon, mutta jos minä selvisin syövästä, niin ei minua yksi masennuskaan kaada.